Hasta ahora hemos aprendido qué es el autismo, también a identificar algunas de sus características y cómo se diagnostica de manera apropiada. ¿Pero cómo debemos abordar el tema cuando nos comunicamos y de manera social?
Imaginemos que nos queremos referir a alguien que se encuentra en el Espectro Autista. ¿Cómo le llamarías: Persona con autismo o Autista? La respuesta a esta pregunta no es concluyente. Ambas opciones son igual de válidas; mientras la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, pone en primer lugar a la persona y después su diagnóstico, muchas personas en el espectro y sus familias se reconocen como “autistas” como una condición inherente a su persona.
Es necesario siempre apuntar a la importancia de utilizar un lenguaje respetuoso con las personas con autismo, sea cual sea su elección personal; así como de emplear un lenguaje que contribuya a promover una imagen positiva y real del colectivo, evitando el uso de términos que puedan resultar ofensivos.
¿Es el autismo una discapacidad? La Convención entiende la discapacidad como una situación provocada por la interacción entre las personas, sus características y un medio físico y social no habilitado para acoger y apoyar la diversidad propia de la naturaleza humana. Por ello, se prefiere una definición de la discapacidad que ya no la plantea como una cuestión de salud o de rehabilitación, sino de Derechos Humanos. Así, se impulsa una visión positiva, alejada del modelo asistencialista, que la considera como una enfermedad que hay que curar.
La perspectiva de los derechos, por tanto, pone en primer lugar a la persona y, después, su condición, es decir, su diagnóstico. Siguiendo este argumento, lo correcto para referirse a una persona que presenta TEA es:
– “persona con autismo”
– “persona en el espectro del autismo”
– “persona con TEA”
– “persona con trastorno del espectro del autismo”
No obstante, hay personas en el espectro del autismo que se refieren a sí mismas y entre sí como “autistas”. Estas personas reivindican el uso del lenguaje de “la identidad primero”, porque consideran que el autismo forma parte nuclear de sí mismas. Consideran que la fórmula de “persona con” coloca el autismo fuera de su identidad y contribuye a aumentar el estigma de la condición. Además, sostienen, el autismo es una condición con suficiente importancia y prevalencia como para poder hablar de ella sin el paraguas de la discapacidad.
Hay algunos términos o expresiones que pueden resultar ofensivos para las personas con TEA y sus familias y que se recomiendan evitar. Estos son los principales:
“Enfermedad”. El TEA no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo. La persona nace con TEA y el trastorno le acompaña a lo largo de toda su vida.
“Padecer autismo”. Debemos evitar el uso de verbos como “padecer” o “sufrir” ya que, además de implicar una clara connotación negativa, se vinculan tradicionalmente con enfermedades. Recomendamos emplear expresiones como “presentar TEA”, “tener autismo”, “estar en el espectro autista/ del autismo” o “ser autista”.
“Personas con un desarrollo normal”. Es preferible utilizar expresiones como “personas con desarrollo típico” o “personas neurotípicas” para referirse a aquellas que no presentan TEA.
En esto caso, lo importante es una aproximación respetuosa a la familia o la persona para saber su preferencia.